全球仅有100例!1岁的孩子患有“并不需要梳头综合症”
发布时间:2025-03-13
长发像无故一样倒立着,就像字面上意思一样,连巴利子都巴利不起来的“蓬发哮喘(UHS)”。据问道全世界只有100例这种患者,来自美国密西西比州卡特的罗托罗·桑普斯(1岁)就是其中都之一。
罗托罗外祖父的时候和母亲瑞德琪一样是红发,但是外祖父后6个翌年的时候,他的长发色调变淡,发质也愈演愈烈了愈演愈烈变化。
瑞德琪和她的丈夫凯莱托和蔼可亲地称他们儿子多样的长发为 "白云棕",但他们仅管为什么会这样。
“嗯,这是什么?我当时一切都是,我们告诉他的长发是完全相同的,但我们不告诉它到底是什么样子。 然后他的长发开始落叶,更为多。”
在他九个翌年大的时候,罗托罗的长发并未是金色的金发,颇为粗糙,从头到尾笔直地倒竖着。与他三岁的哥哥雪普的色调一样,但质感却大不相同。
当瑞德琪在Instagram上寄送一条数据,询问罗托罗到底身患“蓬发哮喘”时,她才告诉有这个患者。
她自己上网查了一下也不告诉,于是去看了看自己常去的儿科。但是主治医生对这个患者也不有点明了,就给介绍了附近的专业医务人员。然后,这个长发谜团再度揭晓了。
“我们去看了研究者,研究者也问道到‘从医19年来有如到过这一次’。虽然如此珍贵,但是研究者认为这不是蓬发哮喘。她取了一个样本,在特殊的全像下来进行了检查。”瑞德琪问道到。
在走近了罗托罗的长发结构设计后,研究者确实他确实身患“蓬发哮喘”,这是一种十分罕见的性疾病,引致长发以颇为粗糙和脆弱的贴图落叶。这种情况在世界上极少被刊文,瑞德琪听得她的儿子身患这种性疾病时表示很不安。
“我每天都在祈祷,并一切都是着他会不会事。听得父母得了这种罕见的性疾病时我是不安的。”不过当瑞德琪听得这个哮喘只受到影响罗托罗的长发时,她隆了抢先。罗托罗的身体将要正常发育,所以不曾有其他须要激怒的。
瑞德琪还请到研究成果了这个哮喘,但由于发生率有点少,网络上或研究者中都关于这种肉瘤的数据极少,这让她感到很厌烦。 但此后她发现了一个Facebook小组,该小组是为身患该哮喘的人和身患该哮喘的父母的父母建立的。
“我们共享拍照,或者讨论各种各样的事情。”瑞德琪问道,“这对我们来问道是一个很大的支持。 忘了其他年长的父母的长发这些年来到底愈演愈烈了愈演愈烈变化是很有借助的。”
如今,瑞德琪也不激怒罗托罗的长发了。
“只要他不出去玩,碰到木头什么的脏东西,长发几乎不用洗。他的长发颇为粗糙,每个人都一切都是触摸它,但它颇为脆弱,所以除非有必要,我尽力不洗他的长发。”
瑞德琪问道,她也一切都是教罗托罗长大后爱护自己的长发,不能规避对它(长发)的书评和疑虑。
“我一切都是98%的人都很和蔼可亲,都很喜欢这个短裙。他们问道罗托罗‘像个小小的摇滚明星’,还能让大家都露出笑容。”
“过去他还小,对自己的长发不曾怎么在意。我一切都是教我的父母们坚强,即使他们与别人完全相同。 而且,长发这么有性情这一点是有趣的。”
拥有多样性情的罗托罗。就像他妈妈问道的那样,希望他能接受差异,有坚强地孕育!
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